L’Association française des hémophiles (AFH) regroupe les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.
En France, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
L’AFH souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous et à terme guérir l’hémophilie et les MHR.
Aider la vie et porter la voix des patients
Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en soin des personnes vivant avec un troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose des accompagnements pour les enfants, les adolescents, les parents de jeunes enfants et les seniors. Elle organise des formations pour devenir bénévole au sein de l'AFH et pour être patient parent ressources en Education thérapeutique en collaboration avec des soignants. Elle soutient la recherche et a développé un programme d’aide internationale pour les maladies hémorragiques rares, appelé Alliance franco-africaine pour le traitement des hémophiles (AFATH).
Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.
L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.
Pour plus d’informations sur les maladies hémorragiques rares, consultez le site de la filière Mhemo
L'AFH Ile de France
L'AFH Ile de France est un comité qui est coordonné par deux personnes atteintes d'hémophilie, accompagnés par un petit groupe de bénévoles, qui se voient comme des alchimistes d’autrefois, à la recherche constamment de la bonne formule qui permet de faire vivre notre comité régional.
Les personnes atteintes de maladies hémorragiques rares et particulièrement pour l'hémophilie vivent dans un environnement qui évolue rapidement : l’accès à des nouvelles molécules plus efficaces rendent les personnes plus autonomes et leur demande d’accompagnement évolue et en conséquence, les rapports avec monde associatif évoluent.
Le comité IDF expérimente des évènements, des actions et des rencontres. Il se voit comme un laboratoire d’idée qui évoluera au fil du temps en fonction des engagements au sein de son groupe.
Il met en oeuvre des actions pour aller à la rencontre de la communauté. Il organise des rencontres scientifiques interactives, des webinaires sur des sujets originaux, des actions éducatives avec des soignants ou encore il s'engage en Guinée pour soutenir l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'hémophilie.
Vous pouvez nous rejoindre facilement, il suffit de joindre Thomas Sannié ou Edouard Hamelin : thomas.sannie@afh.asso.fr et edouard.hamelin@afh.asso.fr
