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Accompagner la communauté avec des actions d'éducation thérapeutique
Cette action s'est déroulée sur 7 ateliers du mois d'avril jusqu'au mois de décembre 2023 : les 3 premières séances ont été consacrées à "Vivre avec l'hémophilie", "L'hémophilie ce que je sais et ce qu'il me reste à apprendre" et "Le sport, j'en fais ou pas". Les quatre suivantes avaient pour thématiques "Un nouveau traitement, est-ce pour moi?", "Urgence que dois-je dire et faire?", "Avoir mal, que dois-je faire?", "Voyager et faire des projets, je peux le faire".
Ce travail était co-construit et co-animé par des patients ressources de l'AFH Ile de France et les soignants du CRC Hémophilie de Bicêtre.
Des outils éducatifs ont été rédigés pour que les jeunes puissent se souvenir dans le futur de ces sessions éducatives.
Enfin, ce travail fait l'objet d'une présentation orale au congrès mondial de l'hémophilie qui aura lieu du 21 au 24 avril prochain et sera présenté en français au Congrès de l'AFH de Tours, preuve que ce travail collaboratif a retenu l'attention de la communauté scientifique internationale.
D'autres sessions éducatives sont en préparation pour 2024, vous pouvez prendre contact avec nous pour en savoir plus : thomas.sannie@afh.asso.fr