Accompagner la communauté avec des actions d'éducation thérapeutique

Ces actions d'accompagnements originales permettent aux personnes vivant avec une maladie hémorragique rare lors d'ateliers interactifs animés par des soignants et des patients ressources de développer leur savoir et leurs compétences sur la maladie et comment mieux vivre avec la maladie en s'appuyant sur leur expérience et leur vécu et ceux des autres participants.

Des sessions éducatives sont en préparation pour 2025, vous pouvez prendre contact avec nous pour en savoir plus : thomas.sannie@afh.asso.fr.

Le CRC de Bicêtre (AP-HP) et l'AFH Ile de France a accompagné en 2023 un groupe de 9 adolescents entre 12 et 17 ans pour mieux vivre avec l'hémophilie.

Cette action s'est déroulée sur 7 ateliers du mois d'avril jusqu'au mois de décembre 2023 : les 3 premières séances ont été consacrées à "Vivre avec l'hémophilie", "L'hémophilie ce que je sais et ce qu'il me reste à apprendre" et "Le sport, j'en fais ou pas". Les quatre suivantes avaient pour thématiques "Un nouveau traitement, est-ce pour moi?", "Urgence que dois-je dire et faire?", "Avoir mal, que dois-je faire?", "Voyager et faire des projets, je peux le faire".

Ce travail était co-construit et co-animé par des patients ressources de l'AFH Ile de France et les soignants du CRC Hémophilie de Bicêtre.

Des outils éducatifs ont été rédigés pour que les jeunes puissent se souvenir dans le futur de ces sessions éducatives.

Ce travail fait l'objet d'une présentation orale au congrès mondial de l'hémophilie qui a eu lieu du 21 au 24 avril 2024 et a été présenté en français au Congrès de l'AFH de Tours, preuve que ce travail collaboratif a retenu l'attention de la communauté scientifique internationale.

Vous pouvez retrouver le résumé de cette action d'éducation thérapeutique du patient avec des adolescents menée collaboration avec l'équipe du centre de référence de Bicêtre et l'AFH Ile de France.

Ci-dessous, vous pouvez retrouver le poster en français de présentation de cette action, la présentation ppt en pdf de notre intervention conjointe à la journée de l'ETP organisé par le Groupe Hospitalier Universitaire Saclay le 10 octobre 2024 et le livret des séances d'ETP remis aux adolescents.