Chère communauté francilienne,

Après des préparatifs importants avec nos partenaires Guinéens de l’association AGUILHAMH (Association Guinéenne pour L’Hémophilie et Autres Maladies Hémorragiques) et de l’hôpital Ignace Deen à Conakry nous sommes partis à Conakry Edouard Hamelin et Nathalie Aubert-Gomez de l'AFH Ile de France du 27 avril au 2 mai 2025,.

Ce partenariat a été initié en 2021 entre les associations AGUILHAMH, AFH Ile de France, les hôpitaux Ignace Deen (Conakry) et Necker (Paris) dans le cadre de l’AFATH.

Chacun, dans nos domaines de connaissances (Hématologie, Biologie, Kinésithérapie, Soins infirmiers, Associatif, Education Thérapeutique du patient, plaidoyer) travaillons avec les équipes Guinéennes pour un partage d’expertises et un accompagnement par thématiques, tout ceci en lien avec la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.

Ce partenariat établi depuis 4 ans a permis à la Guinée de devenir membre de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH) en avril 2024 avec un an d’avance sur le planning prévu. Il a permis également d’accélérer sur de nombreux items : diagnostic, prophylaxie, soins, éducation thérapeutique des patients et de leur famille, disponibilité des facteurs, auto traitement pour améliorer la prise en charge de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques rares en Guinée.

Cette nouvelle mission sera marquée par la présence d'un représentant de la fédération mondiale de l’hémophilie (docteur Cheikh T. NIANG, responsable de la région l’Afrique de l’ouest) dont l'objectif est d’évaluer la capacité de la Guinée à répondre aux critères hautement ambitieux en vue d'intégrer le programme de jumelage associatif et médical de la fédération mondiale de l'hémophilie en 2026.

Nous vous tiendrons au courant prochainement des évolutions récentes sur ce sujet.

Rappelons aussi que votre soutien et votre générosité depuis tant d'années permettent ces actions et nous vous en remercions.

A l'occasion du Congrès national de l'AFH à Tours en juin 2024, l'AFH Ile de France a reçu pour la deuxième fois le prix de l'AFH récompensant une action mis en place par un comité régional. L'AFH a voulu mettre en avant le travail collaboratif mené par le comité francilien avec l'équipe du Centre de référence de l'hémophilie de Bicêtre. Il s'agit du travail conjoint de conception et de mise en place d'une action d'éducation thérapeutique en 2023 en direction d'adolescents. L'AFH IDF tient à remercier toute l'équipe médicale et soignantes de Bicêtre ainsi que tous les Patients ressources qui se sont engagés.

De Gauche à droite, Nicolas Giraud, président de l'AFH (2018-2024), Edouard Hamelin et Thomas Sannié, co-responsables de l'AFH Ile de France, Dr Roseline d'Oiron, responsable du Centre de référence Hémophilie de Bicêtre (AP-HP) et Catarina Casari, chercheuse Inserm à Bicêtre.

Les professionnels de santé de Necker et de Bicêtre et des parents et patients concernés par l’hémophilie d’Ile de France agissent pour l’accès aux soins en Guinée

Dernières nouvelles Juin 2023

L'AFH IDF a eu le plaisir de présenter cette action devant la communauté francilienne le 19 juin 2023. Près de 30 personnes ont assisté à cette soirée dont l'ancien président de la Fédération mondiale de l'hémophilie, Alain Weill.  Nous avons eu la chance d'avoir un échange en direct avec le Dr Mamady Diakité, responsable de l'unité d'hématologie du CHU de Conakry et Abdoulaye Camara, président de l'AGUILHAMH, l'association de patient représentant les personnes vivant avec l'hémophilie en Guinée. Vous pouvez en savoir plus en téléchargeant la présentation ppt de cette soirée et en visionnant le photorama.

Pour en savoir plus

Dans le cadre du programme de l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (AFATH) mis en place par l’Association Française des Hémophiles (AFH), les professionnels de santé de Necker et les bénévoles de l’AFH Ile de France accompagnent une équipe médicale et une association de patients atteints d’hémophilie en Guinée.

Ce programme est soutenu par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) depuis sa création qui apporte une aide humanitaire en médicaments. L’AFATH en Guinée vise

• au développement de savoir-faire en matière de diagnostic, de suivi médical et éducatif
• et cherche à structurer une association de patients.

Ce programme est financé par l’Association française des hémophiles et l’AFH Ile de France ainsi que par le service d’hématologie et le centre de traitement de l’hémophilie de Necker.

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Depuis son premier déplacement en février 2022, 3 actions de terrain ont déjà eu lieu et elles ont permis

• de créer des liens d’amitiés et professionnels forts entre les hémophiles et les professionnels de Guinée et d’Ile de France
• de doubler le nombre de personnes diagnostiquées  passant d’une trentaine à plus d’une soixantaine de patients enfants et adultes suivis aujourd’hui dans ce programme
• d’apporter des outils pour les examens biologiques indispensables et de former les équipes guinéennes quant à leur utilisation au quotidien.
• de permettre l’accès à l’aide humanitaire en médicament par l’intermédiaire de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie
• de mettre en place un traitement régulier ou prophylaxie pour ces patients soutenu par un programme d’éducation sur l’hémophilie et à l’auto administration de ces traitements par voie intraveineux à leur domicile.
• De débuter des programmes de kinésithérapie et de rééducation indispensables compte tenu des complications articulaires sévères

• Des premiers résultats :
• 50 personnes sensibilisées à l’hémophilie sur place, 10 personnes formées en biologie, 10 personnes formées au développement des actions associatives

Il reste encore beaucoup d’action à mener sur place pour continuer à diagnostiquer les patients notamment dans les régions reculées de Guinée, pour surveiller les complications des traitements débutés ou encore pour développer le pouvoir d’agir au quotidien de ces patients et parents.

Votre soutien est précieux et vous pouvez, vous aussi, participer :

Avec un don à l’Association française des hémophiles d’Ile de France

Vous pouvez donner du matériel médical comme des cannes, bandes, genouillères…

Pour cela, prenez contact avec l’équipe de Necker ou l’AFH Ile de France

Vous pouvez participez à notre rencontre annuelle d’information en laissant vos coordonnées sur le formulaire d’inscription ci-contre.