Le 23 mars 2025, c'est 31 personnes de notre communauté (10 personnes atteintes d'hémophilie dont 3 enfants et 21 proches) âgées de 8 à 80 ans qui se sont réunies au Louvre pour une visite guidée grâce au programme d'accueil des associations du Musée du Louvre.

En moins de 2h, nous avons voyagé entre la Mésopotamie, dans la cour d'un palais assyrien où de grands taureaux ailés à têtes humaines protégeaient le palais du roi Sargon II, nous avons vu les sculptures du XVIIIème de la Cour Puget et la galerie Rubens de l'Aile Richelieu. Nous avons fini notre visite là.

Les échanges ont été nombreux et l'ambiance très joyeuses et pleine d'humour. Une autre manière de voir la vie avec la maladie, où l'on prend des nouvelles de chacun, on se dit nos projets, nos récentes découvertes comme une balade entre amis mais dans un cadre magnifique.

Le 6 février dernier, à l'initiative d'un adhérent d'Ile de France, Philippe, une conférence intitulée "Hémophilez moi" sur l'histoire et les évolutions de l'hémophilie a eu lieu à Charenton au Centre Guynemer devant 60 personnes. Animée par Philippe et Thierry Lambert, ancien médecin responsable du Centre de Bicêtre et avec l'appui d'un jeune papa d'hémophile, ils ont pu répondre à de nombreuses questions.

Voilà, une belle occasion de parler de cette maladie au grand public. Un grand merci à Philippe pour cette initiative.

Si vous aussi, vous voulez mettre en place une action dans votre ville, contactez nous.

L'AFH Ile de France a organisé un premier "dinons avec nos chercheurs" le 11 décembre 2024 qui  a réunit 16 personnes. Ce dîner a été organisé avec 2 chercheurs Peter Lenting et Olivier Christophe de l'INSERM et 1 animatrice Geneviève Piétu.

L'objectif de cette soirée était dans un cadre convivial d'apprendre les enjeux de la recherche dans l’hémostase, les nouveautés et comprendre le métier de chercheur.

16 personnes ont participé dont 11 personnes concernées par l'hémophilie (18 à 67 ans, 5 parents et 6 patients), les 2 chercheurs et l'animatrice et 2 membres du bureau de l'AFH IDF, concernés par l'hémophilie eux-mêmes.

Une belle journée de travail pour notre communauté francilienne.  6 professionnels de santé et Patients ressources pour animer cet atelier pour 18 participants de 13 à 59 ans, personnes atteintes d'hémophilie, parents et proches. Ils ont identifié ensemble les actions à mener pour protéger leurs articulations. Compte rendu plus détaillé à venir.

Le 15 septembre 2024, l'équipe de l'AFH Ile de France et les chercheurs Inserm spécialistes des maladies hémorragiques rares ont accueilli 30 participants pour la deuxième édition "Etre patient chercheur le temps d'une journée". Le lieu était magique, notre rencontre avait lieu à la maison de l'Agro avec vue sur la Seine. Une occasion pour mieux comprendre comment fonctionne l'hémostase et la coagulation, les mécanismes des nouveaux traitements, les risques inhibiteurs et appliquer ces découvertes à une maladie hémorragique rare le déficit en facteur V. Vous pouvez retrouver les présentations de cette journée ci-dessous. Vous pouvez également lire le poster qui a été présenté au Congrès mondial de l'hémophilie en avril 2024 à Madrid sur le sujet.

Lors de cette journée Alexandre Branco a fait le récit de son IronMan à Nice en juin 2024 de sa préparation à sa course. Edouard Hamelin et Nathalie Gomez ont raconté l'engagement de l'AFH Ile de France et des professionnels de santé de Necker et Bicêtre en Guinée.

Le 25 mai 2024 à Paris, la communauté de l'AFH IDF s'est retrouvée à la Fondation Jérôme Seydoux pour visiter les archives de la fondation, pour un moment convivial qui a permis de partager un pot de bienvenu mais aussi d'écouter comment Alexandre Branco s'est préparé pour l'IronMan de Nice. 1 mois après, il réalisait l'exploit de le terminer. Une preuve que même atteint d'hémophilie, on peut se fixer des objectifs qui apparaissent impossibles. Un grand bravo à lui.

L'AFH Ile de France a organisé le samedi 2 décembre 2023 une après-midi au Musée d'Orsay grâce au programme d'accueil des associations du Musée.

Nous étions plus d'une vingtaine à nous retrouver : des anciens de l'association, des enfants, des jeunes mais aussi des nouvelles personnes qui n'avaient jamais rencontré l'AFH Ile de France.

Une conférencière passionnante a présenté des oeuvres du Musée et nous nous sommes retrouvés à la fin de la visite pour un temps d'échange.

L'AFH Ile de France renouvelle en 2024 ce type d'action à la fondation Pathé Cinéma.

Le 15 avril 2023, l'AFH Ile de France en collaboration avec l'Inserm a organisé une Journée Mondiale de l'Hémophilie "Etre patient chercheur le temps d'une journée". Avec Sebastien Lacroix-Desmazes et Olivier Christophe, deux chercheurs dans le domaine des maladies hémorragiques reconnus internationalement, les personnes présentes ont pu, s'imaginer chercheur et se demander comment appliquer pour d'autres maladies hémorragiques rares les découvertes récentes effectuées pour l'hémophilie. En outre, une personne atteinte d'hémophilie sous essai de thérapie génie est venu témoigner et le Dr Laurent Frenzel (CRC Necker AP-HP) est venu présenter les principes de cette thérapie. Retrouvez le programme et les principales présentations de cette journée.

L'AFH Ile de France a organisé un webinaire sur la relation de soin le 20 mars 2023, réunissant le Pr Cédric Hermans qui dirige un centre d'hémophilie à Bruxelles et Nolwenn Tourniaire, patient partenaire à Rennes. Retrouvez la passionnante discussion liée à leur différente perspective pour vous aider à travailler la relation de soin avec les professionnels avec qui vous êtes en relation.

L'AFH Ile de France a organisé une rencontre sur les nouveaux traitements le 3 décembre 2022, réunissant des professionnels de santé et des patients et parents ressources de l'AFH Ile de France. Retrouvez le programme de cette journée.

L'AFH Ile de France a organisé un webinaire sur Vivre avec l'hémophilie ailleurs qu'en France le 2 novembre 2022, animé par Abdou Ramane Diallo et réunissant 3 invités habitant Montréal, Conakry et Madrid.