MALADIES HÉMORRAGIQUES RARES
Hémophilie - Maladie de Willebrand - Pathologies plaquettaires - Troubles de la coagulation

Région Ile de France

Janvier 2026

Les adhésions et les dons 2026 sont ouverts. Rejoignez-nous dès maintenant pour cette nouvelle année d'actions et d'engagements.

Des évènements organisés pour vous

- Une rencontre régionale le samedi 21 mars 2026

- Deux actions d'éducation thérapeutique en direction des jeunes adultes avec le CRC Hémophilie de Bicêtre le dimanche 22 mars et le samedi 18 avril 2026.

- Un week-end fratrie en collaboration avec la Commission parents de jeunes enfants de l'AFH au troisième trimestre 2026

- Des actions d'éducation thérapeutique du patient en collaboration avec Necker-Cochin pour les adultes et Bicêtre pour les enfants au second et troisième trimestre 2026

- Une sortie festive dont nous réservons la surprise au quatrième trimestre 2026

Vous pouvez d'ors et déjà consulter le rapport d'activité 2025. 15 actions menées qui ont rassemblé près de 400 personnes dont 225 concernées par une maladie hémorragique rare. 15 actions qui concernent l'éducation thérapeutique, l'activité physique, l'accompagnement des personnes, qui permettent d'apprendre ou d'ouvrir les horizons des soignants comme des personnes concernées. Le nombre d'adhérents a fortement baissé en 2025, alors que les activités ont augmenté, il faut en 2026 être beaucoup plus nombreux. Rejoignez-nous.

Vous voulez rejoindre le bureau de l'AFH IDF ? Contactez thomas.sannie@afh.asso.fr ou edouard.hamelin@afh.asso.fr

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