MALADIES HÉMORRAGIQUES RARES
Hémophilie - Maladie de Willebrand - Pathologies plaquettaires - Troubles de la coagulation

Région Ile de France

Actualités Juin 2025

Vous pouvez dès à présent faire votre adhésion et don 2025.

L'évènement escalade prévue initialement le dimanche 29 juin pour les 9-13 ans, est reportée à une date ultérieure (octobre ou novembre). Nous vous tiendrons au courant sur cette page et via notre newsletter régionale.

L'atelier d'éducation thérapeutique du samedi 28 juin, pour les personnes atteintes d'hémophilie sévère de 18 à 35 ans, a fait le plein. Cette journée est organisée par le CRH de Bicêtre (AP-HP) et l'AFH Ile de France. Nous vous tiendrons au courant de cette journée qui réunit 12 participants, des patients ressources de l'AFH et des professionnels de santé.

C'est sur la base des résultats d'un questionnaire rempli par les 18-35 ans suivis à Bicêtre que cet atelier a été construit. Vous trouverez les résultats ci-dessous.

Vous pouvez télécharger le rapport d'activité 2024 de l'AFH Ile de France. 11 actions menées qui ont rassemblé plus de 350 personnes dont près de 200 concernées par une maladie hémorragique rare. 11 actions qui concernent la recherche, les soins ou l'accompagnement des personnes, qui permettent d'apprendre ou d'ouvrir les horizons des soignants comme des personnes concernées. Vous avez été près de 100 adhérents, il faut en 2025 être beaucoup plus nombreux.

Vous voulez rejoindre le bureau de l'AFH IDF ? Contactez thomas.sannie@afh.asso.fr ou edouard.hamelin@afh.asso.fr

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