Chère communauté francilienne,
Après des préparatifs importants avec nos partenaires Guinéens de l’association AGUILHAMH (Association Guinéenne pour L’Hémophilie et Autres Maladies Hémorragiques) et de l’hôpital Ignace Deen à Conakry nous sommes partis à Conakry Edouard Hamelin et Nathalie Aubert-Gomez de l'AFH Ile de France du 27 avril au 2 mai 2025,.
Ce partenariat a été initié en 2021 entre les associations AGUILHAMH, AFH Ile de France, les hôpitaux Ignace Deen (Conakry) et Necker (Paris) dans le cadre de l’AFATH.
Chacun, dans nos domaines de connaissances (Hématologie, Biologie, Kinésithérapie, Soins infirmiers, Associatif, Education Thérapeutique du patient, plaidoyer) travaillons avec les équipes Guinéennes pour un partage d’expertises et un accompagnement par thématiques, tout ceci en lien avec la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.
Ce partenariat établi depuis 4 ans a permis à la Guinée de devenir membre de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH) en avril 2024 avec un an d’avance sur le planning prévu. Il a permis également d’accélérer sur de nombreux items : diagnostic, prophylaxie, soins, éducation thérapeutique des patients et de leur famille, disponibilité des facteurs, auto traitement pour améliorer la prise en charge de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques rares en Guinée.
Cette nouvelle mission sera marquée par la présence d'un représentant de la fédération mondiale de l’hémophilie (docteur Cheikh T. NIANG, responsable de la région l’Afrique de l’ouest) dont l'objectif est d’évaluer la capacité de la Guinée à répondre aux critères hautement ambitieux en vue d'intégrer le programme de jumelage associatif et médical de la fédération mondiale de l'hémophilie en 2026.
Nous vous tiendrons au courant prochainement des évolutions récentes sur ce sujet.
Rappelons aussi que votre soutien et votre générosité depuis tant d'années permettent ces actions et nous vous en remercions.
QuestionnaireJAAH2025